🌞 十五年抗病日記:從確診到現在的人生課
🤔 被醫生宣判「不能獨居」那天
九年前被確診阿茲海默型失智時,醫生直接潑冷水:「你齁,呷老就愛去安養院啦!」還介紹了團體家屋。但咱台灣郎的氣口就是不服輸,當時我就想:「恁爸才不要被關在機構裡,我要繼續呷我的自由空氣!」
🧠 失智不是失能!這些NG日常超崩潰
很多人看我外表「好好ㄟ」,根本看不出毛病。但其實我的每天都是闖關遊戲:
- 三餐時鐘壞去:看到天黑才驚覺還沒吃中晝頓
- 手機成救命符:沒它連今天拜幾都毋知
- 金錢管理0分:存摺、印章三不五時搞失蹤
- 出門像探險:去巷口麵攤都會走丟
- 洗澡變賭博:放好水卻忘記要洗,等到水冷去
🏡 獨居生存手冊大公開
📅 一週行程這樣排
星期 | 上午 | 下午 | 晚上 |
---|---|---|---|
一 | 河堤散步7千步 | 中野當志工 | 臉書寫日記 |
二 | 讀報紙 | 居服員煮飯+教會練歌 | 追八點檔 |
三 | 聖經讀書會 | 祈禱會 | 跟弟弟視訊 |
四 | 醫院回診日 | 超市補貨 | 整理收據 |
五 | 寫信給女兒 | 居服員打掃 | 聽那卡西 |
六 | 教會排練 | 美術館看展 | 早睡養肝 |
日 | 主日禮拜 | 家庭聚餐 | 檢查藥量 |
💰 荷包保衛戰
每個月領10萬身心障礙補助根本不夠用!光是:
- 居服員時薪250元/週來3次
- 外送便當1個120元/天
- 糖尿病試紙1盒800元 隨便加起來就破表,只好把退休金拿出來貼,真的在吃老本…
🙏 教會變成我的第二個家
禮拜天絕對風雨無阻去教堂,聖歌隊練唱時最放鬆。牧師知道我狀況,特別准許:
- 歌本用超大字體印刷
- 練唱時間縮短半小時
- 可以隨時起身走動 有次把奉獻袋當垃圾扔掉,大家還幫我翻垃圾桶找,超拍謝但超溫暖!
📱 3C產品救命實錄
- 手機鬧鐘:設8個提醒吃藥時間
- Google地圖:存好常去地點的路線
- LINE相簿:拍下重要文件存雲端
- 語音備忘錄:想到事情馬上用講的 雖然常忘記充電線放哪,但沒這些科技產品真的活不下去!
💡 獨居15年領悟的生存法則
- 冰箱貼滿便利貼:從關瓦斯到倒垃圾全寫上
- 所有鑰匙都拷貝:大門藏備份在電錶箱
- 跟超商店長混熟:幫忙記繳費截止日
- 固定穿同款衣服:省去搭配煩惱
- 用香味當記憶點:不同事情用不同精油
❤️ 給台灣家屬的真心話
- 失智不是變笨,是記憶力當機
- 要放手讓長輩嘗試,跌倒再扶就好
- 保留生活儀式感超重要
- 偶爾裝傻配合他的世界
- 最重要的是:讓他感覺被需要
📌 專家怎麼看?
長庚失智症中心主任徐文俊提醒:「獨居失智患者要建立『安全網』,建議裝設緊急呼叫鈴,並與鄰里長建立互助機制。台灣各縣市都有推出『智慧照顧手環』,可善用政府資源。」